21 март – Жаҳон Даун синдромига чалинган инсонлар куни

Ер юзида бир қанча ноодатий ва ўзининг ғайриоддий тиббий белгилари билан ажралиб турувчи касаллик турлари мавжуд. Уларнинг баъзилари юқумли баъзилари эса тасодифан пайдо бўлиши билан оммага маълум. Даун синдроми генетик касаллик бўлиб, инсон ҳужайраларида 21-хромосоманинг ортиқча нусхаси пайдо бўлиши натижасида юзага келади.

Одатда, инсонларда ҳар бир ҳужайрада 23 жуфтдан, умумий ҳисобда 46 та хромосома бўлади. Лекин Даун синдромига чалинган одамларда 47 та хромосома бўлиши мумкин. Бу эса жисмоний ва ақлий ривожланишнинг ўзига хос хусусиятларига олиб келади.

Даун синдромига чалинган инсонлар алоҳида ҳимоя ва эътиборга муҳтож. Шу сабабли БМТ томонидан 21 март – Даун синдромига чалинган инсонлар куни этиб белгиланган. Ушбу халқаро сананинг айнан 21 мартда нишонланиши бежиз эмас, чунки бу рақамда 21-хромосомага ишорат мавжуд.

Даун синдромининг келиб чиқиши ва сабаблари ҳалигача аниқ эмас. Синдромнинг олдини олиш ёки даволаш имконсиз. Даун синдроми ҳар қандай ижтимоий қатлам ёки этник гуруҳ вакиллари бўлган ота-оналардан дунёга келган фарзандларда кузатилиши мумкин.

Оддий болалардан фарқли равишда, Даун синдромига чалинган болалар тўлиқ ривожланишда маълум қулай шароитлар яратиб берилишига муҳтож бўлади. Қўшимча хромосома боланинг жисмоний ва фикрлаш қобилиятига таъсир қилиши мумкин.

Шунинг учун Даун синдромига чалинган баъзи болаларда соғлиғи билан боғлиқ жиддий муаммолар кузатилиши эҳтимолдан холи эмас. Жумладан:

- юрак нуқсонлари (тахминан 40–50 фоиз болаларда учрайди);

- иммун тизими заифроқ бўлиши туфайли инфекцияларга мойиллик;

- қулоқ эшитиш қобилиятининг пасайиши;

- кўз касалликлари (масалан: катаракта ва миопия);

- қалқонсимон без фаолиятининг бузилиши;

- ошқозон-ичак тизими муаммолари  ҳам кузатилиши мумкин.

Даун синдроми ирсий касаллик эмас, яъни ота-онадан болага ўтмайди. Бу синдром генетик хато натижасида юзага келади.

Ҳомила ривожланиш жараёнида 21-хромосоманинг нусхаси пайдо бўлади ва улардан бири ортиқча бўлиб қолади. Бу, ўз навбатида, танадаги барча ҳужайраларга таъсир қилади.

1958 йил – француз генетик олими Жером Жан Луи Мари Лежён  касалликнинг асосий фарқли белгисини кашф қилди. У Даун синдромига чалинган беморларнинг ҳужайраларини ўрганиб, уларда 21-хромосоманинг ортиқча нусхаси борлигини аниқлади.

Ўз навбатида, 1862 йил – Британиялик шифокор Жон Лангдон Даун мазкур касалликка илмий тавсиф берди. У бир гуруҳ болаларда ўхшаш жисмоний хусусиятларни кузатган ва касалликнинг сабаби генетик бўлиши мумкинлигини тахмин қилган.

Даун синдроми номи айнан Жон Лангдон Даун номига боғлиқ бўлиб, шундан кейин ушбу касаллик илмий жамоатчилик томонидан эътироф этилган. Шундай қилиб:

· 1970-йиллардан тиббий жамоа ушбу касалликни “Даун синдроми” деб атай бошлаган.

· 1980-1990 йилларда Даун синдромига чалинган инсонлар учун махсус таълим ва реабилитация дастурлари ишлаб чиқилган.

БМТ Даун синдромига чалинган инсонларнинг ҳуқуқларини тан олиш ва уларни жамиятда тўлақонли иштирок этишларини таъминлашга катта эътибор қаратиб келмоқда. Жумладан, БМТнинг 66/149-сонли резолюцияси билан 2011 йил 19 декабрдан бошлаб 21 март санаси “Халқаро Даун синдроми куни” деб эълон қилинган (World Down Syndrome Day, WDSD).

Бундан ташқари БМТнинг кўплаб ташкилотлари, хусусан, Инсон ҳуқуқлари бўйича кенгаш, БМТнинг Болалар жамғармаси, Жаҳон соғлиқни сақлаш ташкилоти ва БМТнинг Ногиронлар ҳуқуқлари бўйича қўмитаси Даун синдромига чалинган инсонларнинг дискриминацияга учрамаслигини таъминлаш, синдромга эга болалар учун сифатли таълим ва тиббий хизмат кўрсатиш, ушбу синдром ҳақида илмий тадқиқотлар олиб бориш ҳамда Даун синдромига чалинган инсонлар учун яхши тиббий ёрдам ва терапия усулларини ривожлантириш бўйича саъй-ҳаракатлар қилмоқда.

Сўнгги йилларда мамлакатимизда инсон ҳуқуқларини ҳимоя қилиш, хусусан, ногиронлиги бўлган шахсларнинг ҳуқуқларини таъминлаш бўйича бир қатор ислоҳотлар амалга оширилмоқда. Даун синдромига чалинган инсонларнинг шахс сифатида мамлакатнинг ҳар бир фуқароси фойдалана оладиган ҳар қандай ҳуқуқдан фойдалана олиши Бош қомусимизда белгилаб қўйилган.

Конституциямизнинг 48-моддасида фуқаролар малакали тиббий ёрдамнинг кафолати ва тиббий ёрдамнинг кафолатланган ҳажмини қонунда белгиланган тартибда давлат ҳисобидан олишга ҳақли эканлиги белгиланган. Бундан ташқари 50-моддада таълим ташкилотларида алоҳида таълим эҳтиёжларига эга бўлган болалар учун инклюзив таълим ва тарбия таъминланиши кафолатланган.

Вазирлар Маҳкамасиниинг 2019 йил 13 майдаги қарори доирасида давлат ихтисослаштирилган мактабгача таълим ташкилотлари давлат кўп тармоқли ихтисослаштирилган мактабгача таълим ташкилотларига айлантирилди.

Янада муҳими, 2020 йилда қабул қилинган “Таълим тўғрисида”ги қонунда илк бор инклюзив таълимга таъриф берилди. Унга кўра: “Инклюзив таълим барча ўқувчиларнинг алоҳида таълим эҳтиёжлари ва индивидуал имкониятлари хилма-хиллигини ҳисобга олган ҳолда таълим муассасаларида таълим олишдан тенг фойдаланиш имкониятини таъминлашга қаратилган”.

Ўзбекистон Республикаси халқ таълими тизимини 2030 йилгача ривожлантириш концепциясида юртимизда инклюзив таълимни ривожлантириш йўналишлари белгиланган. Унда, жумладан, алоҳида таълим эҳтиёжлари бўлган болаларнинг таълим ва тарбия тизимини такомиллаштириш, уларга кўрсатиладиган таълим хизматлари сифатини яхшилаш йўналишлари ҳақида ҳам сўз боради.

Даун синдромига чалинган болалар маълум муддат секин ривожланишдан сўнг нормал ривожланиш босқичига ўтишлари мумкин. Уларга қўшимча эътибор ва парвариш ривожланишга яхши ёрдам беради. Улар соғлом инсонлар каби ҳаёт кечириши, оила қуриши ва ўзи хоҳлаган касбда ишлаши мумкин.

Агар улар билан ёшлигидан мунтазам шуғулланиб борилса, ўз тенгдошлари билан уйғун тарзда вояга етишлари эҳтимолдан холи эмас. Бундан шундай хулоса келиб чиқадики, Даун синдромига чалинган болалар ҳаётининг дастлабки босқичи қандай ўтиши уларнинг келажагига бевосита таъсир қилади.

Соғлом ёки хасталигидан қатъи назар барча учун инсон ҳуқуқлари кафолатланади. Давлат ўз фаолияти давомида ногиронлиги бўлган шахсларнинг ҳуқуқларини таъминлаш, қўллаб-қувватлаш ва уларнинг жамият билан интеграциялашувига кўмаклашиши лозим. Зеро, инсон қандай ҳолатда бўлишидан қатъи назар яшашга ва ҳаётдан завқ олишга ҳақли.

Оғабек АБДУРАСУЛОВ,

Инсон ҳуқуқлари бўйича Ўзбекистон Республикаси

Миллий марказининг биринчи тоифали иш юритувчиси